DECVISEN

DECVISEN

Évaluation et accompagnement de la prise en charge du VIH au Sénégal : problématiques spécifiques de la décentralisation et du vieillissement des patients DECVISEN

Promoteur : CNLS/Fonds Mondial

Investigateur principal: Pr Papa Salf Sow

Coordinateur de l’étude: Pr Cheikh Tidiane Ndour

Partenaires : IBB/UMI 233 (Pr Eric Delaporte), LBV (Pr Souleymane Mboup), DLSI (Dr Abdoulaye Sidibé Wade)

Comité Ethique:

  • Avis favorable du CNERS le 1er février 2012 (numéro SEN 11/55)
  • Autorisation administrative du Ministère de la Santé, de l’Hygiène Publique et de la Prévention le 2 février 2012

Date : février 2011 à février 2013

Résumé : Les programmes africains d’accès aux ARV font maintenant face à deux enjeux majeurs complémentaires :

  • d’une part, la décentralisation de la prise en charge au niveau des structures sanitaires périphériques (liée à l’évolution des programmes au cours des dernières années)
  • d’autre part, le vieillissement des patients traités (lié à l’ancienneté des programmes).

Cette recherche opérationnelle multidisciplinaire (bioclinique, de santé publique et de sciences sociales) a pour objectifs :

Objectif général :

  • Évaluer la prise en charge des patients infectés par le VIH au Sénégal

Objectifs spécifiques :

  • Évaluer la prise en charge décentralisée au niveau du district de Mbour
  • Évaluer l’impact du vieillissement sur la prise en charge des patients (Dakar)

Les sites de l’étude: le CHNU de Fann (CRCF/CTA) et le district de Mbour, en particulier l’Hôpital Départemental.

La population d’étude: les anciens participants de la cohorte ANRS 1215 (environ 270 patients), les patients traités par TARV et non traités par TARV à l’hôpital de niveau 1 de Mbour (environ 500), les acteurs de la prise en charge du VIH dans le district de Mbour (associations, professionnels de la santé et du social).

Méthodologie : Une enquête transversale sera réalisée parmi tous les patients infectés par le VIH, sous traitement ARV ou non, suivis à l’hôpital de niveau 1 de Mbour et les anciens participants de la Cohorte ANRS 1215 (questionnaire médical, questionnaire sur l’observance, questionnaire sur l’insécurité et les pratiques alimentaire, questionnaire Dysplasies). De façon complémentaire pour les participants du site de Mbour, une enquête santé publique (conditions sociodémographiques et économiques, situation matrimoniale, emploi, stigmatisation, santé sexuelle, procréation, représentations sur le VIH, vie associative) par questionnaire sera réalisée. Enfin, des enquêtes qualitatives seront réalisées :

1. Auprès des acteurs de la prise en charge médicale, sociale et communautaire dans le district sanitaire de Mbour :

  • l’organisation du dispositif de soins,
  • les services offerts pour le dépistage et la prise en charge du VIH,
  • la mise en oeuvre des recommandations nationales sur la prise en charge du VIH, l’articulation et la cohérence des différents services offerts pour le continuum de soins (dépistage/ PEC VIH/TB/PTME),
  • les discours en matière de prévention, de PEC du VIH chez tous les acteurs ,
  • la prise en charge médicale des groupes vulnérables (Travailleuses du sexe, hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes) ,
  • la prise en charge communautaire (processus de construction des associations, acteurs, rôles, fonctionnement, services offerts…)

2. Auprès des PvVIH sous TARV à l’EPS de Mbour :

Les conditions de vie des personnes atteintes par le VIH, l’expérience de la maladie (perception VIH, vécu des changements corporels, perception de la mise sous traitement, impact sur le quotidien et les relations sociales, recours aux soins selon le genre), les perceptions et les pratiques liées à la prévention du risque de transmission sexuelle , les perceptions et les pratiques liées au partage de l’information, les perceptions et les pratiques liées à la procréation, à la maternité, à l’allaitement, les perceptions et les pratiques liées à la prise en charge familiale , l’impact sur le vécu social, l’adhésion au traitement et le recours aux soins des PvVIH des activités communautaires

3. Auprès des anciens participants de la cohorte ANRS 1215 :

  • les perceptions du vieillissement des PvVIH sous TARV,
  • le devenir des participants de la cohorte ANRS 1215 un an après l’arrêt de leur prise en charge dans l’étude

Enquête TARV à Dakar et à Mbour

Deux modalités d’information étaient proposées aux patients : soit une séance individuelle, soit collective. Dans les deux cas, la note d’information était remise aux patients. A Mbour, l’équipe sociale composée l’assistante sociale et des médiateurs a organisé quatre (4) séances d’information collective dans les locaux d’Enda Santé qui ont rassemblé 15 participants à chaque fois. A Dakar, quatre (4) séances collectives ont été réalisées. La séance collective a permis aux participants de s’exprimer, d’échanger entre eux sur les enjeux d’une telle participation, sur leurs craintes, leurs attentes. Ce type de séance a, selon les équipes sociales, suscité plus de débats que les séances individuelles.

Actuellement, les équipes sociales continuent de contacter les patients n’ayant pas encore participé pour les inviter à une séance d’information. Cependant, elles sont confrontées à des difficultés liées au contact téléphonique des patients (absence de numéro dans les dossiers, faux-numéros, numéros non attribués…). L’autre possibilité de prise de contact avec les patients est leur visite de suivi de routine ou pour la prise des ARV à la pharmacie.

 Enquêtes qualitatives à Mbour et Dakar

Enquête « Acteurs »

La première mission a eu lieu du 13 au 18 Mars à l’hôpital de Mbour, elle a permis de travailler essentiellement avec les acteurs de l’Hôpital de Mbour. Elle a conduit à l’identification des différents intervenants dans le circuit des patients et à la réalisation des entretiens semi-directifs avec toutes les personnes impliquées dans le dépistage, la prise en charge médicale, le suivi biomédical, l’accompagnement soutien des PvVIH.

Des entretiens semi-directifs ont été effectués avec l’équipe médicale qui assure la prise en charge médicale :

  • 5 médecins (2 généralistes, un infectiologue, un dermatologue, un pédiatre) en charge de la prise en charge biomédicale des adultes et des enfants de statut VIH sous traitement antirétroviral ou qui bénéficie d’un suivi médical
  • Une pharmacienne biologiste responsable du laboratoire qui effectue les confirmations du dépistage VIH, les examens hématologiques, biochimiques et immunologique
  • Un pharmacien gestionnaire qui assure l’approvisionnement et la dispensation des ARV
  • La maitresse sage-femme chargée de la PTME
  • Les membres de l’équipe sociale chargé de l’accompagnement soutien : l’assistante sociale, les trois médiateurs : la présidente de l’association des PvVIH et les médiateurs issus de l’association des MSM avec le soutien d’Enda Santé
  • La seconde mission a eu lieu du 21 au 31 Mars au District sanitaire de Mbour. Les acteurs du district de santé de Mbour ont été rencontrés

Des entretiens ont eu lieu avec :

  • Le médecin chef du district sanitaire de Mbour
  • L’assistant social responsable de l’Éducation Pour la Santé
  • L’assistante sociale chargée du suivi des Travailleuses du sexe
  • La maitresse sage-femme chargée de la PTME et des visites médicales des professionnelles du sexe
  • Des contacts ont eu lieu avec les membres de l’équipe d’Enda Santé en charge des MSM et des Professionnelles du Sexe.

La durée des entretiens a été variable de 45 minutes à 2 heures. L’accord de tous les participants a été préalablement recueilli. Tous les entretiens ont été intégralement enregistrés, réécoutés le jour même. et envoyés pour retranscription. Ils ont été relus et corrigés après retranscription. Les autres aspects descriptifs liés à l’environnement jugés important ont été notés.

Les professionnels de santé ont été tous très coopératifs, aucune difficulté particulière n’est à noter en dehors de problèmes de disponibilité de certains professionnels.

Enquête « Expérience de la maladie et du traitement des PvVIH à Mbour »

L’enquête s’est déroulée au sein du centre de Enda Santé que les PvVIH connaissent dans leur majorité surtout pour ce qui concerne les associatifs qui y tiennent leurs réunions, groupes de parole, etc. Une salle y fait figure de siège de l’association. Enda offre un cadre convivial et discret et certaines PvVIH l’appellent d’ailleurs pour cela « Dalal Xel » (endroit qui tranquillise l’esprit).

Les enquêtés étaient appelés par l’assistante sociale ou la médiatrice la veille pour s’assurer de leur disponibilité. En cas de confirmation, ils passent chez l’assistante sociale qui les oriente à Enda-Santé où l’enquête est réalisée avec une moyenne d’environ trois personnes par jour. Les entretiens durent en moyenne une heure. 29 personnes ont été touchées à ce jour.

Les hypothèses de travail étaient :

  • Le contexte de proximité et d’interconnaissance influence l’adhésion à la décentralisation et le niveau de fréquentation des structures de prise en charge
  • L’adhésion à l’association permet de mieux faire face à la maladie et de lutter contre la peur de la « stigmatisation »
  • Les enquêtés ont été choisis suivant différents profils bien déterminés :
  • Diversité de situations matrimoniales
  • Femmes ayant eu des grossesses, des accouchements (expériences de procréation), des avortements… des enfants en bas âge
  • Associatifs (militants, non militants)
  • MSM/TS (vulnérables)
  • PvVIH présentant une résistance aux ARV
  • Anciens perdus de vue (PDV)
  • Stigmatisés
  • Personnes (n’) ayant (pas) partagé
  • PvVIH de + de 50 ans (hommes/femmes)
  • Personnes ayant commencé une PEC à Dakar
  • PvVIH pauvres/démunies
  • PvVIH actives (qui travaillent)

Chez certains, les critères ne sont pas exclusifs. Ils remplissent plusieurs critères comme avoir commencé leur prise en charge à Dakar, avoir des enfants, et associatifs (militants ou non). C’est dire que certains critères ont pu être croisés chez une même personne. Les critères ont été enrichis tout au long des rencontres avec les PvVIH et les enquêteurs s’occupant du volet quantitatif.

Les enquêtés ont été très coopératifs et ont montré une envie de se raconter et de partager leurs difficultés voyant dans cet exercice une sorte de thérapie et encourageant la recherche. On note un besoin important de partager leur expérience, de se confier, de partager leurs inquiétudes. De ce point de vue, d’autres rencontres avec d’autres spécialistes seraient à prévoir.

Les enquêtes réalisées lors de la première mission ont été transcrites et sont entrain d’être exploitées pour donner lieu à un rapport.

En termes de perspectives, il est prévu d’organiser un focus groupe sur la décentralisation et l’expérience de la maladie, la transcription et l’exploitation (analyse et interprétation) des entretiens et la rédaction du rapport de l’enquête

Enquête « Vieillir avec le VIH » et « Devenir des participants de la cohorte ANRS 1215 un an après l’arrêt de leur prise en charge dans l’étude »